I haven’t written in here for so long and I know that lots of people that support our little one want to know how she is doing. Well, here it goes, then.
After the steroid treatment finished (to treat her infantile spasms), Louisa started taking very low amounts of milk through her bottle. It got to a point that it was worrying as she was only having about 500 ml per day, some days a mere 350 ml (the recommended amount is 900 ml). So Jacky, our specialist health visitor here, advised us to put the nasogastric tube back in. Nooooo! I was very upset about this, because Louisa had this in at the Neonatal unit and it just reminded me of that time. The re-introduction of the tube also meant a couple of nights at hospital, so me and dad could be trained on how to feed her using it. I absolutely hate staying at the hospital. I find it so sad being there. I don’t like seeing her in that bed, without her toys and familiar surroundings. But it had to be done. This was about a month ago. During this time, we also gave her bottles, and only used the tube to top up whatever she didn’t take orally.
Mmm, I don’t like this tube thing, mummy!
She was doing absolutely fine on the afternoon and night feeds, but the morning one was proving harder and harder. She is just like her mummy and daddy and doesn’t like to wake up early! So we would try, try and try and she would just be moody and not take any of the milk.I then arranged for us to try something different and got her nursery involved. So, from last Wednesday, I have been giving her all her medicines early in the morning (7am ish) and then Hannah, her lovely key worker at nursery, started giving her a bottle just before 9am, when she is more awake and hungry. It seems to be going much better and we managed a few days without the tube. This weekend, we didn’t use the tube at all yesterday and then, this morning, when I went to get her from her cot, she had taken the tube out herself! As if she was saying:’Nah, mummy, I don’t need this anymore’. Hee hee! So I left it as that. I could have taken her to hospital to get a new tube in, but I’m hoping that we won’t need to do that, as she seems to be doing just fine without. Yay!
Louisa also had a chest infection in the last month, and the coughing was upsetting her a great deal, poor thing! It’s quite nice though, in a way, to have a normal illness of a normal baby to deal with, rather than the more hard core stuff we are used to. Of course I don’t wish her to suffer, but it reminds us that she is, after all, just a baby like any other. She is a lot better now and coughing much less. She did have to take antibiotics and go to hospital to be checked over a couple of times, but it goes with it, doesn’t it? She is a brave girl.
The latest news is that a very good friend of mine, Joanne, introduced me to a fantastic telly programme on the Cbeebies channel called ‘In the night garden’. Apparently, this is very well known in the mummy world, but I had no idea about it! Well, this is a bedtime programme and it’s absolutely amazing! I love the characters, I love the messages, I love the look of it. It’s from the same guys that did the Teletubbies, but it’s miles better. No baby trapped in the middle of the sun (God knows how that baby never melted!). Louisa loves it too and this has now become part of her bedtime routine.
We have also received a piece of equipment from Louisa’s physiotherapist, a humongous walker. She basically needs to be strapped in and the thing can be positioned in different angles, so she can be standing upright or basically be all the way down, as if she was doing tummy time on a mat. She has been on it twice for about half an hour each time and she seems to like it a lot, which is lucky. This should really help with her neck and back muscle strengthening. Onwards and upwards!
This weekend has been a particularly good one because, if I may say so myself, Louisa is looking just too cute! She has been so curious lately, even more than usual, and just a joy to spend time with. I don’t even want to put her to bed, all I want to do is cuddle her. It’s been a nice, calmer couple of weeks, so let’s hope it continues!
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Faz tempo que eu não escrevo aqui, mas eu sei que muitas pessoas que apoiam a nossa pequena querem saber como ela está. Então, aqui vão algumas novidades.
Após o término do tratamento com esteróides para a síndrome de West, a Louisa começou a tomar quantidades muito pequenas de leite pela mamadeira. Chegou a um ponto em que ela estava tomando cerca de 500 ml por dia, alguns dias apenas 350 ml (o recomendado são 900ml). Então, a Jacky, nossa ‘specialist health visitor’ aqui nos aconselhou a colocar a sonda nasogástrica de volta. Nããão! Fiquei muito chateada com isso, porque a Louisa tinha uma quando estava na unidade neonatal e isso me fez relembrar aquele tempo. A re-introdução da sonda também significou duas noites no hospital, para que eu e o pai dela pudéssemos ser treinados em como usar a sonda. Eu odeio ir pro hospital. Acho muito triste estar lá. Eu não gosto de ver a Louisa naquela cama, sem seus brinquedos e fora do seu ambiente familiar. Mas tinha que ser feito. Isto foi cerca de um mês atrás. Durante esse tempo, também demos a mamadeira, e apenas utilizamos a sonda para fazer um ‘top up’ do que ela não tomava via oral.
Ela estava mamando super bem ao meio-dia e depois à noite, mas a primeira mamada da manhã estava cada vez mais difícil. Ela é igualzinha à mamãe e ao papai dela e não gosta nada de acordar cedo! Então nós tentávamos, tentávamos e tentávamos e ela só choramingava e não tomava nada do leite. Eu então resolvi tentar algo diferente e envolvi a maternal no meu plano. Assim, a partir de quarta-feira passada, comecei a dar a ela todos os seus medicamentos cedinho de manhã (pelas 7 horas) e, em seguida, a Hannah, a ‘tia’ que cuida dela na maternal, começou a dar a ela uma mamadeira pelas 9h, quando ela está mais desperta e com fome. Isto parece estar funcionando bem, e conseguimos passar alguns dias sem usar a sonda. Neste final de semana nós não usamos a sonda nenhuma vez ontem e, hoje de manhã, quando eu fui tirar a Louisa da cama, ela tinha arrancado a sonda pra fora do nariz ela mesma! Como se ela estivesse dizendo: ‘Não, mamãe, eu não preciso mais disso’. Hee hee! Então eu deixei assim mesmo. Eu poderia ter levado ela no hospital para colocar uma nova sonda, mas eu não quero mais que ela use isso, já que ela parece estar muito bem sem. Yay!
A Louisa também teve uma infecção pulmonar no último mês, e a tosse incomodou ela bastante, tadinha! Mas é muito bom, de certa forma, poder lidar com uma doença normal de um bebê normal, ao invés das coisas mais ‘pesadas’ com que já estamos acostumados. É claro que eu não quero que ela sofra, mas este tipo de doença comum me faz lembrar que ela é um bebê como outro qualquer. Ela já está muito melhor agora e tossindo muito menos. Ela teve que tomar antibióticos e ir ao hospital algumas vezes para ser examinada, mas isso faz parte do processo, né? Ela é uma garotinha corajosa.
A última notícia é que uma super amiga minha, a Joanne, me apresentou um programa de televisão fantástico no canal Cbeebies (da BBC) chamado “In the night garden”. Aparentemente, este programa é muito conhecido no mundo das mamães, mas eu não tinha nem idéia que existia! Ele é um programa para a rotina da noite e eu estou adorando! Eu adoro os personagens, eu adoro as mensagens, eu adoro as cores, tudo! É uma criação dos mesmos caras que fizeram os Teletubbies, mas é muito melhor! Esse não tem nenhum bebê preso dentro do sol (só Deus sabe como aquele bebê não derretia!). A Louisa também ama o ‘In the night garden’ e agora o programa faz parte da rotina dela na hora de dormir.
Também recebemos um equipamento da fisioterapeuta da Louisa: um andador gigantesco. Ela basicamente precisa ser amarrada dentro do negócio, e o troço pode ser posicionado em ângulos diferentes, para que ela possa ser colocada na posição vertical ou basicamente quase deitada. Já colocamos ela no andador duas vezes (chegou na ultima sexta-feira) e ela ficou meia hora cada vez. Ela parece gostar, o que é otimo, pois alguns bebês odeiam. O uso deste andador deve ajudar com o fortalecimento do pescoço e dos músculos das costas. Vamos lá, Louisa!
Este fim de semana foi particularmente bom, porque (se me é permitido dizer), a Louisa anda muito fofa! Ela está tão curiosa ultimamente, mais do que o habitual, e é uma alegria passar tempo com ela. Eu nem sequer quero colocar ela na cama, tudo que eu quero fazer é encher ela de beijo e abraço (ok, não mudou muito do que era antes!). Tivemos umas duas semanas de calmaria, o que é ótimo. Que essa onda tranquila continue!
my name is louisa 